en bonne mere de famille, j'ai suivi les conseils de l'equipe educative qui a suivi PetitPrince durant sa premiere année. il a un retard global de developpement ..bref, PetitPrince est merveilleux, il a un an quand il rencontre sa merveilleuse famille ( nous donc, j'ai les noms de ceux qui suivent) et il lui faut une equipe "pluridisciplinaire" soit..un c.a.m.p.s..soit..on fait tout keskonnousdemande !...
on demarre par ailleurs la kine en libéral.une méthode geniale et PetitPrince progresse vite et bien..
on commence le bilan pluridisciplinaire au camps et loulou n'a que peu de retard au plan du langage alors personne ne juge utile qu'il voit l'orthophoniste du camps durant le fameux bilan pluridisciplinaire...il a deja un antécédent psychiatrique puisqu'il a meme commencé la therapie a l'age de 2 mois ( ne riez pas ! c'est po drole hihihi)..au cours de ce bilan donc il rencontre le pedopsychiatre du cmp...
nous aurions sans doute du savoir que nous aurions pu bénéficier des conseils d'un ergotherapeute mais personne n'a penser non plus que ce serait utile alors que loulou doit eviter au maximum la position assise tant qu'il ne la maintient pas lui meme...mais soit...nous sommes parents, nous sommes donc ...seuls ? a devoir chercher comment l'aider a manger a prendre un bain ..sans s'assoir...
sans suit sans doute une réunion de bilan houleuse ( enfin j'imagine , nous parents, n'etions pas conviés) ou on estime que le suivi sera psy uniquement...donc nous voila partis direction C.M.P
sauf qu'en fait la neuro du camps decide de continuer a suivre loulou..??!! oui mais elle elle est docteur vous comprenez , elle fait ce qu'elle veux en fait..
on sent bien qu'elle n'est pas convaincu qu'une blessure psychique puisse expliquer a elle seule le retard...
nous ?? bah honntement on s'en fous un peu de savoir qui est l'interlocuteur pourvu qu'on aide au mieux loulou !
tampis si la neuro dit quand elle demande un caryotype " c'est pour sa descendance" et que nous decouvrons dans son rapport ecrit qu'elle n'ose pas dire qu'en fait elle fais des recherches pour des anomalies atroces qui minimiserait grandement ses capacités intellectuelles voir meme ses chances de survie !!!
oui mais voila ...loulou progresse bien au plan moteur,mais fait otite sur otite mais surtout inquiete papa et maman parcqu'il a cessé de babiller pour ne plus offrir qu'un merveilleux "meuhmeuhmeuh" bouche fermée et tendue comme un string a longueur de journée.
il avait pourtant commencé les tatata mamama ect...
maman s'inquiete, en parle a la kine du camps
"oui mais je ne peux rien faire , c'est le cmp qui donne les ordres.."
vous avez bien quelqu'un a me conseiller ? " non j peux pas vous le dire "
alors oui mais bon..
le cmp est en train de faire son programme pour loulou : psychomotricité et groupe parent enfant avec autisme ou ted..bien que loulou n'est que "des traits autistiques" liés a des troubles de l'attachement a priori..on m'y parle d'or et deja d'hopital de jour plutot que l'ecole ( il a 15 mois a peine alors et ne marche pas !!!! )
et pendant ce temps...meumeumeu... c'est maman qui va finir par faire meumeumeu...
le cmp est trés branche psy peut etre meme psykk..l'un dit " tout est psy"
le camps est trés branché neuro et genetique.. l'autre dit" tout est neuro "
oui mais voila pendant ce temps ...
meumeumeu font PetitPrince et ses parents !!!
dans une vie antérieure j'etais assistante sociale, et je pensais betement que l'usager, le parent, etait " acteur"
quand on passe de l'autre coté du miroir, quand on pousse la porte des services publics perd t on sa capacité de jugement ? ce n'est plus a nous d'exprimer une inquietude ? d'ecrire l'histoire et de tracer la route que l'on souhaite prendre avec notre enfant ?
c'est pas mon gamin qui a le bras dans le chapeau (hand in cap) c'est moi ce soir !
point de salut en dehors du libéral ?
faut il donc avoir les moyens d'attendre les remboursements ou de profiter du 100% ss que l'on a pas encore obtenu pour pouvoir avoir un suivi medical et paramedical de qualité ???
j'ai les 2 points de vue puisque je frequente le camps/ le cmp et j'ai pour l'aine une ortho libérale et pour le petit loulou un kine en libéral ..
rien a voir..d'un coté je suis entendue , accompagnée et "eduqué" a la prise en charge de mon enfant différent et on pointe tous ses progres et savoirs faire, de l'autre je suis soumise aux bons vouloirs d'une medecine qui se veux predictive (mais qui demande ca ?) et qui s'organise en dehors de vous...meme les rendez vous sont programmés en dehors de votre consentement !!!!!
j'ai fréquenté dans ma vie trois pmi différentes..partout on vous demande de deshabiller votre gamin dans la salle commune..dans la salle d'attente..je deteste ca...j'ai de la chance il fesait froid..vous vous deshabiller dans la salle d'attente vous quand vous allez chez le medecin ?
j'ai eu aussi l'occasion de bouffer du psy scolaire et autre " referent" tout aussi expert que mon boucher charcutier..sans oublier l'avs qui voudrait vous apprendre a elever votre gamin qu'elle connait depuis 2 jours..
comment je fais pour trouver un orthophoniste ( aprés le bilan orl qu'on va faire bien evidemment) qui saurait et pourrait aider un petit bout de 19 mois seulement pour le pre language ??
sachant qu'effectivement il a un trouble de la relation ( par exemple il ne pointe pas du doigt et commence a peine a "interpeller" quand il a besoin de quelque chose)
et bah demmerdes toi nenette !!!!
tu vas te tapper le centre reference autisme , le centre reference des troubles du language et leur longue liste d'attente ou tu vas tapper a toutes les portes des liberaux ??
je me souviens d'une expression anglaise " a 2 thier society" (une societe a 2 vitesses)
l'impression de decouvrir une bien triste réalité...et ca m'ennnnnnervvvve !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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