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Ma vie

par MaVieEstUneCompil 20 Mai 2014, 11:25 TSA

Projet de vie de Lohan pour 2014-2015

Mai 2014, Lohan a 23 mois

Nous avons rencontré notre enfant il y a un an aujourd'hui. Nous nous sommes adoptés de suite. Il présentait un retard de developpement particulièrement marqué au plan moteur (pas de retournement à 1 an, pas de position assise, hypotonie). Nous avons rencontré tous les soignants qui se sont occupés de lui durant sa premiere année. Le pré-diagnostic d'alors était, par défaut, retard harmonieux de développement ayant sans doute des origines psychiques ( l'abandon). C'est donc la pédiatre qui l'avait vu naitre qui nous a adressé le certificat médical initial pour lequel la CDPH a reçu notre demande d'aide.L'AEEH de base nous à été accordée. Aujourd'hui au fil des mois et des rencontres, le diagnostic s'est étayé, alourdi et les besoins ne sont donc plus les mêmes. Lohan souffre de Troubles Envahissant du Devellopement , de

Troubles d'intégration sensorielle et d'un retard severe du developpement moteur.

Le dépistage :

A son arrivée, Lohan ,(1 an), s'est installé facilement dans sa famille. Nous avons veiller à lui en laisser le temps. J ai pris pour ce faire un congés parental d'un an ( rémunéré par la CAF d'octobre 2013 à juillet 2014) . Sur les conseils des soignants, nous nous sommes orientés vers une équipe pluridisciplinaire(CAMPS) qui aprés bilan nous a orienté vers le CMP. Aprés quelques mois, les comportements de Lohan ne pouvaient être seulement liés à la fin de la « lune de miel » courante en adoption, il régressait réellement, ne babillait plus. C'est ainsi que le diagnostic est tombé au CMP : Lohan présentait bien tous les signes caractéristiques d'autisme même s'il était (et est toujours) très étonnant de part sa « qualité de regard » . On ne parle pas d'autisme à son âge mais de Troubles Envahissant du Développement . Le test sensori moteur a révélé également des éléments telle qu'une hypersensibilité auditive de type hyperacousie. Le retard moteur est sans doute lié et reste sévère malgré la prise en charge kinsithérapeutique à raison de 3 fois par semaine depuis septembre 2013. Malgrés tout,il stagne : il en est aujourd'hui à ramper mais ne passe toujours pas en position assise, ni ne passe à l'étape du 4 pattes.

Le diagnostic et la prise en charge actuelle

Le CMP a comme principe « de ne pas poser de diagnostic si tôt » pour ne pas « enfermer l'enfant dans une étiquette » . Le programme de soins a été programmé ainsi : une séance de psychomotricité par semaine, ainsi qu'une séance atelier mère – enfant éveil et jeux en collectif. A ce jour, c'est a dire prés de 6 mois après notre premier rendez vous, seule la psychomotricité a démarré. Cela nous ne paraît pas suffisant au vue des recommandations de la Haute Autorité de Santé :il est , en effet, recommandé qu’à son âge notre fils doit bénéficier d’une prise en charge précoce et intense. Nous avons donc fait appel à « notre » orthophoniste ( qui suit notre autre fils) pour un bilan, avons sollicité un ORL pour un bilan auditif ( qui se révèle normal) , continuons le suivi en camps ( tous les 6 mois ) ,et avons consulté une psychologue comportementaliste . Nous continuons les séances du kine d'autant que l'accroche est bonne et la méthode Vojta complètement adaptée ( travail sur les réflexes innés sans besoins d'attention conjointe). Toutefois, notre budget ne nous permet pas d’envisager d’autres démarches. Sa stimulation devrait faire l’objet de davantage de séances de psychomotricité et d’un suivi régulier en remédiation cognitive. Cela éviterait à Lohan de s’enfermer dans des stéréotypies qui sont de plus en plus nombreuses au quotidien.

Au quotidien

Même si Lohan est un enfant très agréable, souriant et câlin, il est assez difficile de le « solliciter » en permanence à la maison comme nous le demandent ses soignants. En effet, il faudrait pouvoir lui offrir chaque jour une forme de stimulation différente : il est malaisé de trouver chaque jour des jouets permettant de solliciter un seul sens, favorisant un nouvel apprentissage tout en étant adapté à ses capacités et à ses difficultés actuelles. Il n'appelle ni quand il est réveillé, ou très fatigué.Il faut donc être très attentif dés le réveil. Le moment du coucher n'est pas particulièrement agréable : Lohan frappe son lit très fort (auto-stimulation) avec ses jambes pour s'endormir sauf si j’arrive à être disponible jusqu'à l'endormissement profond. Les moments de repas ne sont pas particulièrement calmes ; il ne réclame pas, mais se montre très impatient : il se met à jeter son ventre contre le plateau de sa chaise haute : le repas est très vite ingéré, la digestion parfois difficile (constipation chronique) et son hypotonie majeure entraîne un reflux qui nécessite donc une position assise (qu'il ne maintient pas seul) pendant une demi-heure avant de pouvoir le solliciter. Il ne connaît pas la satiété pour le moment. Malgré un soin par jour, il arrive à maintenir des moments de sieste ou au moins de calme lui permettant de « recharger les batteries ». Il est cependant nécessaire de lui donner le bain juste avant la séance kiné par exemple afin qu'il soit suffisamment éveillé, alerte et actif. Ceci représente toute une organisation pour de légers progrès par exemple en communication pour le moment non verbale. Ainsi,il sait solliciter avec les yeux s'il désire qu'on allume son mobile au coucher mais c'est assez furtif.

Pour encourager son développement moteur, nous avons vider notre pièce principale afin que Lohan puisse y ramper et se déplacer sans danger. Nous essayons autant que faire se peut de ne pas le laisser « jouer » seul car il s'enferme alors dans une action stéréotypée qui consiste à pousser un objet et à aller le chercher indéfiniment, sollicitant toujours son coté droit ignorant son coté gauche (jambe, bras, main fermée) et seul dans ces moments là, ne répondant plus à son prénom, ou s'intéressant uniquement aux portes qu'il ouvre et ferme au risque de se coincer les doigts. Il n'a d'ailleurs pas de mémoire de la douleur puisqu'il peut recommencer assez rapidement.

C'est tout ce quotidien fait de stéréotypies, de troubles du comportement, de non communication et de difficultés motrices qui le différencie complétement d'un enfant du méme age¨et necessite une attention et une disponibilité permanente.

Ce que nous souhaitons pour Lohan et son autonomie future

Il faut pouvoir désormais offrir à Lohan des interventions thérapeutiques adaptées, coordonnées et ayant montré leurs efficacités afin de correspondre aux mieux à ses possibilités et à notre projet parental :

  • Sur le plus court terme, il faut bien sur tout miser sur la motricité puisque c'est cette difficulté majeure qui ne lui permet pas d'entrer en relation (peu de choses et de gens sont présents à 20 centimètres du sol) ; il a une bonne qualité de regard selon tous les intervenants mais à force de ne pas pouvoir marcher, il n'est pas en interaction suffisamment régulièrement.

  • De la même manière, nous avons démarrer l'orthophonie afin de l'aider à entrer dans le langage et à en comprendre l'intérêt. Aujourd'hui, même la mise en place d'une alternative (PECS, Makaton) n'est pas possible puisque Lohan n'a pas encore ressenti le besoin de demander quoi que ce soit. Il ne pointe pas encore du doigt et commence tout juste à imiter quelques sons (tousser). La « demande » sera travaillé en remédiation cognitive en collaboration avec l'orthophoniste.

  • Une première rencontre avec une psychologue comportementaliste nous a permis de réaliser que l'avenir était sans doute moins sombre que ce qui nous avait été présenté auparavant ( pas de scolarisation, hôpital de jour) , puisqu'il s'agit maintenant de cibler les comportements inadaptés et les travailler. Nos moyens financiers nous permettent pour le moment de rencontrer cette spécialiste qu'une fois tous les 15 jours mais c'est tout de même prometteur puisqu'il y répond bien.

  • Il nous semble opportun de continuer les trois séances de kinésithérapie par semaine qui montrent de réels progrès ;La psychomotricité nous permet d'apprendre à jouer avec Lohan et de stimuler ses sens sans les heurter en fonction de ses troubles d'intégration sensorielle. Malheureusement le CMP / Hôpital de jour ne peux faire plus d'une séance semaine et ne peut que nous proposer des horaires difficiles. La mise en place de l'atelier éveil et jeux en psychomotricité de groupe viendra appuyer notre apprentissage des jeux adaptés à ce handicap mais il semble qu'il faille augmenter les séances (kinésithérapie ou psychomotricité) et nous craignons qu'il ne puisse s'intégrer à un groupe du fait de l'hyperacousie.

  • Sans pouvoir le sociabiliser pour le moment, nous participons dés que possible à une action du centre social le plus proche : c'est un lieu d'acceuil parents- enfants, ou Lohan est acceuilli à hauteur de ses possibillités et apprend à cotoyer d'autres enfants en présence de maman. Il est difficile pour le moment de rester pendant une heure tant sa sensibilité aux bruits gene sa relation aux autres.

  • Nous souhaitons si possible lui permettre une scolarisation en milieu ordinaire. Nous nous sommes fixés l'objectif d'une rentrée en 2016 c'est à dire à l'âge de 4 ans, sans doute à temps partiel, avec l'intervention d'une AVSi ou d'un éducateur mais c'est l'objectif à long terme.

Nos demandes

  • une aide financiere nous permettant de financer la mise en place des interventions précoces et intenses recommandées par la HAS et de compenser l'impossibilité de travailler de maman.

  • Une aide financiere afin de nous permettre de créer un espace multi sensoriel et de travail moteur à la maison pour ne pas laisser Lohan s'enfermer dans les stéréotypies et pour nous permettre de le « solliciter en permanence » comme nous le dit sa pedospychiatre et son kiné. Chacun des professionnels rencontrés nous dit qu'a cette étape de développement c'est l'éveil sensoriel qui facilitera les apprentissages futurs et le développement de ses capacités intellectuelles notamment.

  • Une aide afin de financer la formation individualisée que nous propose la psychologue qui prendrait en compte le jeune âge de Lohan , ses difficultés motrices mais aussi ses capacités (regard bien présent, notre relation qui le sécurise bien) et nous permettra de mettre en place à la maison des séances de travail adaptées au rythme de notre vie de famille (Lohan a un frere qui a des troubles d'apprentissages et une sœur qui souffre d'hyperthyroidie) et des soins de chacun.

  • La carte d'invalidité ou la carte de priorité ou la carte d'invalidité avec mention besoin d'accompagnement; Lohan ne marche pas, il est lourd, ne supporte pas les lieux encombrés, ni l'attente. Il ne tient pas debout, est trop hypotonique pour etre en position assise longtemps et je ne puis le porter plus de quelques minutes.

  • une carte de stationnement afin de nous faciliter les déplacements vers les spécialistes et notre vie sociale plus simplement.

En vous remerciant pour toute l'attention que vous porterez à notre demande, avec toutes les excuses que nous pourrions vous apporter de n'avoir pu précédemment vous donner tous les éléments de compréhension de la situation, nous vous adressons également les devis réalisés .

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